"È
perfettamente possibile eliminare disagi e dolori per la maggior parte
dei pazienti e non è necessario usare forti dosi di sedativi, né
preoccuparsi delle presunte conseguenze negative dell'assuefazione.
Sia gli studenti che le infermiere hanno bisogno di imparare ancora
molto in questo campo ed è auspicabile che un nuovo centro per questo
tipo di cure si assuma responsabilità in tal senso e contribuisca a
colmare questa lacuna".
Cicely
Saunders viene unanimemente considerata l'ispiratrice e la fondatrice
della moderna assistenza ai malati terminali. A lei dobbiamo il
prototipo dell'hospice, quel St. Christopher's Hospice di Londra da
lei reso perfettamente funzionante nel 1967.
Shirley du Boulay ci racconta in questo volume l'appassionante
biografia della Saunders, infermiera e assistente sociale prima e medico
poi di straordinarie umanità ed efficienza.
Nata nel 1918 in una famiglia borghese, con papà Gordon che realizzerà una
consistente fortuna economica, primogenita di tre fratelli, Cicely avrà difficoltà nell'inserimento
scolastico a causa del suo temperamento indipendente, della sua
intelligenza e del carattere timido e tendente all'isolamento.
Sentendo forte dentro di sé la vocazione a prendersi cura dei malati, la
Saunders si iscrive alla scuola per infermiere, dove supera
brillantemente gli esami e dove dimostra da subito le sue grandi
abilità pratiche ed organizzative.
Purtroppo un doloroso mal di schiena, causato in parte dalla scoliosi,
le impedisce, una volta diplomata, di esercitare la professione infermieristica
tanto desiderata.
Per non abbandonare la cura dei malati, intraprende l'attività di assistente
sociale, sempre provando nostalgia per il lavoro infermieristico in
corsia.
Basilare per il prosieguo della sua carriera è l'esperienza che Cicely svolge al St. Luke, una casa di accoglienza per moribondi. Al St.
Luke la direzione è illuminata. L'assistenza ai pazienti è
personalizzata: ogni malato vede riconosciuti la propria
individualità e il proprio microcosmo di emozioni ed affetti. Diversa
rispetto all'ospedale è la somministrazione degli antidolorifici: qui
il dolore viene combattuto con efficacia somministrando analgesici ad
intervalli regolari.
La Saunders comprende tuttavia, orientata in questo da una forte fede
religiosa, come non sia sufficiente alleviare soltanto il dolore
fisico, ma occorra non di meno soddisfare le esigenze spirituali ed emotive
dei ricoverati.
Matura in lei la consapevolezza che un grande sforzo deve essere
avviato per lenire la disperazione dei malati terminali e che i
malati cronici abbisognano di un'assistenza specializzata, meno
tecnologica forse, ma altrettanto complessa e qualificante di quella
prestata nelle unità di terapia intensiva.
Consapevole che come infermiera non sarebbe stata ascoltata con la
sufficiente attenzione, Cecily, aiutata dal dottor Barrett, un
chirurgo di cui era diventata la segretaria, si iscrive a medicina quando ha compiuto già trentatré anni. La grande motivazione le fa
superare la severità dello studio.
Intanto lavora al suo grande progetto, per la realizzazione del
quale si farà accorta manager e procurerà i fondi necessari. Il St.
Christopher's Hospice vede la luce dopo undici anni di gestazione.
Si tratta di un istituto che ospita malati terminali di cancro o di altre
malattie, ma anche malati cronici costretti a letto e anziani.
Grande attenzione viene prestata al malato, che abbisogna di cure
personalizzate fornite da un adeguato numero di infermieri
qualificati. L'obiettivo è liberare la persona ammalata dalla sofferenza
e dal dolore, con la consapevolezza che il dolore non ha soltanto una dimensione
fisica, bensì emotiva, sociale e spirituale. I farmaci vanno
somministrati prima che il dolore si acuisca, ma sarà necessario
creare un ambiente ricco di calore umano e di comprensione
psicologica. Senza trascurare, naturalmente, come le consiglia il
fratello Christopher che ha compiuto studi economici, la necessaria efficienza
operativa apportatrice di ripercussioni positive sul benessere del
paziente.
Contenendo con svariati interventi assistenziali l'ansia del malato se ne riduce spesso anche il dolore.
Necessario è inoltre fornire assistenza alle famiglie dei ricoverati
e aiutare chi resta ad elaborare il lutto.
Il St. Christopher è una grande comunità, con un'attiva presenza
del volontariato, dove pure le esigenze dei dipendenti vengono tenute
in grande considerazione. Essi sono fatti oggetto di una sollecita
attenzione. Vivono il proprio lavoro come una vocazione, ma usufruiscono
dei giusti riposi e di un nido per le lavoratrici con figli.
La biografia che la du Boulay dedica a Cecily Saunders non è
soltanto la rievocazione di una figura dalla vita straordinaria, ma è
nello stesso tempo una istruttiva riflessione sui temi e i problemi concernenti
l'assistenza ai malati cronici e a quelli in fase terminale. In questo
senso costituisce un'utile lettura destinata a modificare la pratica
stessa dell'infermiere clinico, stimolandone la riflessione e la
revisione critica del proprio operato quotidiano
Alcuni nuclei di temi e problemi inerenti l'assistenza ai pazienti
terminali, così come si evincono dal libro, possono essere
sintetizzati in questo modo:
- il dolore del paziente è spesso il sintomo principale su cui
intervenire;
- non è corretto, tuttavia, sottovalutare altri problemi quali la
mancanza di respiro con la conseguente angoscia, l'irrequietezza,
la depressione, la nausea, il vomito, il senso di colpa e di
vergogna per l'incontinenza, le piaghe da decubito, la perdita
dell'appetito, la bocca secca e amara. Tutti questi sintomi
possono quasi sempre essere alleviati da un appropriato intervento
farmacologico e/o assistenziale;
- bisogna creare attorno al paziente una comunità accogliente che
appaghi il suo bisogno di sentirsi importante e il suo bisogno di
sicurezza. Occorre mettere il paziente a proprio agio e liberarlo
non solo dal dolore, ma dalla paura, dalla solitudine, dai
sentimenti di colpa, di rifiuto e di fallimento, in parte determinati
dalle strutture sanitarie stesse, che tendono ad abbandonare il
malato quando non migliora;
- necessitano di attenzione, oltre ai malati, anche i loro
familiari, che vanno sostenuti psicologicamente e consigliati
nella risoluzione dei loro problemi pratici;
- l'organizzazione delle attività all'interno di un istituto per
malati terminali deve essere ispirata alla massima flessibilità,
in modo che i malati vi possano condurre un' esistenza quanto più
possibile umana;
- è bene, secondo la Saunders, contraria alla proliferazione
indiscriminata degli hospice, che l'attività di cura dei
pazienti terminali non sia esclusivo appannaggio di istituti
preposti, ma sia aperta sul territorio così come all'interno
dell'ospedale generale, dove va allestita un'equipe di esperti in
cure palliative che presti il proprio lavoro e la propria
consulenza all'interno dei singoli reparti.
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